Le principali attività previste sono:
- rilevazione dei bisogni attraverso questionari, interviste e focus group;
- percorsi info-motivazionali, laboratori sugli stili di vita e sostegno relazionale;
- formazione professionale, anche a distanza e in modalità mista;
- servizi di ascolto, orientamento e risposta a problemi concreti;
- strumenti di telemedicina e canali di comunicazione in presenza, online, telefonici e tramite messaggistica;
- iniziative per valorizzare le competenze maturate dai caregiver;
- costituzione di un osservatorio territoriale sul caregiving e sui servizi di welfare;
- campagne informative e diffusione di materiali didattici e divulgativi.
La ricerca utilizzerà metodi qualitativi e quantitativi, medicina narrativa e principi di citizen science. I caregiver saranno coinvolti come partecipanti attivi e co-ricercatori nella raccolta dei dati, nell’individuazione delle problematiche e nella costruzione delle soluzioni. Lo studio qualitativo prevede almeno 30 partecipanti selezionati tra le tre categorie, mentre quello quantitativo comprenderà i caregiver coinvolti nei percorsi proposti.
Il progetto si svilupperà in quattro fasi: analisi dei bisogni, attivazione degli interventi, produzione degli strumenti formativi e operativi, valutazione e divulgazione dei risultati.
Tra i risultati attesi figurano un modello operativo trasferibile, raccomandazioni condivise per la collaborazione tra caregiver, un osservatorio stabile e una rete integrata di supporto. L’iniziativa punta inoltre a rendere maggiormente visibili i caregiver nelle politiche sanitarie e sociali, ridurne stress e isolamento e migliorare la qualità dell’assistenza oncologica.
Partecipano le LILT di Reggio Emilia, Piacenza, Parma, Modena, Ferrara, Forlì-Cesena e Ascoli Piceno, con la collaborazione di LILT Campobasso, IRCCS Reggio Emilia, ISPRO Firenze e Università di Modena e Reggio Emilia.